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Autisme: À bout de souffle

J’ai commencé à écrire ce texte en mai dernier, en pleine pandémie. Je voulais le terminer sur une note positive, mais je ne voyais pas de positif à tout ça. Maintenant, rendue en novembre, je peux dire que la tempête est passée et j’ai finalement trouvé une conclusion à ce texte qui met un baume à mon cœur de maman. Bonne lecture! 

Il s’en est passé du temps depuis mon dernier texte sur notre réalité de parents d’enfants différents. Oui, différents. Je ne suis pas des mères offusquées quand on dit que mon fils est différent, parce que c’est vrai. Christopher est autiste non-verbal, cependant très vocal et cet automne, nous avons dû faire appel à un spécialiste pour peaufiner son diagnostic pour l’école. Nous nous en doutions, Christopher a aussi une déficience intellectuelle de niveau moyenne. Donc oui, mon fils est différent, il est handicapé. Certains sont aussi offusqués de ce mot: handicap. Mais croyez-moi, le seul fait de ne pas pouvoir parler, c’est un très gros handicap dans la vie. Bref, Christopher aura 9 ans cette semaine et croyez-moi, cette année, contrairement aux autres années, je peux dire plus que ça change, pire c’est. (référence au texte plus ça change, plus c’est pareil). C’est malheureux, mais cette année n’est pas la meilleure pour Christopher, comme pour le reste de la planète hein! 2020 sera à oublier pour beaucoup de gens. 

En plus d’un automne rocambolesque qui nous a poussé à faire évaluer Christopher pour une dérogation scolaire (il était encore en programme régulier de 1 ère année, en classe TSA, malgré le fait qu’il soit comme un bambin de 3 ans), dérogation que nous avons heureusement obtenue en janvier. Le 1er janvier 2020, notre fils a soudainement… disjoncté. Un fusible a sauté. Il a commencé à être agressif envers les autres, prenant à la gorge son frère et sa sœur en plus de me pincer le cou très fort. Bonne année! ARFFF Mais quelle horreur. Le 2 janvier nous étions à l’urgence de Ste-Justine pour essayer de savoir ce qui était brisé chez notre fils. Nous sommes revenus après avoir reçu peu d’aide, mais une promesse de voir un pédopsy d’ici 4 semaines. Nous n’avions pas de spécialistes pour Christopher alors nous étions impatients de ce futur rendez-vous. Les semaines ont passé et nous avons finalement contacté d’urgence le CRDI de notre région parce que c’était insupportable autant à la maison qu’à l’école. (oui oui, en plus de ne pas avoir de pédopsy, le CRDI a fermé le dossier de Christopher il y a 2 ans parce qu’il n’avait plus rien à travailler…). En plus d’essayer de blesser les autres, Christopher se cognait la tête sur le plancher, se mordait le bras, se pinçait et tapait les cuisses tellement fort qu’elles étaient bleues. Nous attendions avec impatience le rendez-vous du 24 mars. Et voilà. Ce qui était impensable arriva, une pandémie. Ben oui, qui l’aurait cru? Au moment où tout se mettait en place pour venir en aide à notre fils, le monde est parti en vrille. Services du CRDI à distance uniquement, bilan d’évaluation de la psychoéducation de la Commission scolaire cancellé, mais surtout, rendez-vous avec le pédopsy annulé. J’ai supplié la secrétaire de demander au pédopsy de m’appeler, c’était urgent, pour sa sécurité et la nôtre. Une semaine et demie plus tard, j’ai eu l’appel. Le Dr. a pris 1h30 en appel conférence avec nous et il a complètement changé la médication de notre fils. Peu à peu, notre fils est sorti de sa démence. Arborant un sourire, il a repris goût à ses activités, lui qui ne faisait plus rien. Il a recommencé à vouloir aller jouer dehors, se balancer dans sa chambre, regarder des livres. Les crises sont toujours présentes, mais sont 80% moins longues et moins fréquentes, un peu comme un enfant de 2 ans qui fait une crise de bacon pour un non. Sauf que là c’est un enfant de 9 ans qui crie, répète toujours la même chose de manière agressive et se tape sur les cuisses parce qu’il doit mettre une veste ou ne peut pas aller chez grand maman. Des fois, on ne sait pas pourquoi. Le problème c’est que ces comportements sont nouveaux et que définitivement, nos techniques de désamorçage ne fonctionnent pas. L’école a mis en place un plan proactif que nous pourrons commencer à la maison dès que nous aurons les détails. Nous avons reçu le rapport d’observation et pour une fois, j’ai confiance qu’on sera sur la bonne voie pour aider Christopher à mieux comprendre le monde et à apprendre à développer son autonomie au maximum de ses capacités. Le CRDI nous appuie, à distance… Mais le bilan des solutions n’est pas encore sorti et l’école a été reportée deux fois déjà. Et nous, les parents, nous sommes en mode survie. Comme beaucoup de parents d’enfants autistes et différents. Sans répit, en mode coronavirus, stressés, professeur à la maison pour les 2 autres enfants, à avoir toujours l’impression d’être dans un champ de mine, nous trouvons tant bien que mal notre souffle. On peine à garder la tête hors de l’eau et à rester sain d’esprit. Quand un enfant répète sans cesse des syllabes inintelligibles avec une voix aiguë d’un 9 ans, c’est agressant. 

La quarantaine nous fait perdre nos repères, nos échappatoires, nos moments de retrouvailles en solo pour juste respirer et décompresser. On a peur d’avoir une amende si on fait garder notre enfant une demi journée pour oublier les 40 dernières où on s’est fait crier dessus et taper par notre enfant et ce, dans le but d’affronter les 40 prochains. Parce que les services de demain sont incertains. Parce que les parents proches aidants ont été oubliés dans la pandémie, je me compte quand même chanceuse de pouvoir travailler en équipe avec un papa épuisé, mais présent pour sa famille.  Parce que nous sortirons de cette épreuve ensemble, chers parents à bout de souffle, vous n’êtes pas seuls. 

Les mois ont passé et l’eau sous les ponts a coulé. En juin, un appel tant espéré est arrivé. Christopher allait changer d’école en septembre, dans une école adaptée à sa réalité. Il a pu aller au camp de jour adapté et cela nous a fait un bien fou, à nous, mais aussi à lui. Septembre est arrivé et les crises ont cessé. Nous avons pu recommencer à vivre sans avoir peur de marcher sur des œufs. Et, SURTOUT, la suite est écrit dans son journal de bord:


Virginie Liard

Un peu plus sur l’auteure

Alors qui suis-je? Je suis une maman de 36 ans qui manque d’organisation et qui passe son temps à jongler avec milles et une idées! En couple depuis 17 ans, j’adore voyager et découvrir de nouvelles choses. Ce n’est pas pour rien que j’ai fais mes études en tourisme! Après la naissance de mon premier enfant, Raphael (10 ans, 2010), je suis devenue maman à la maison. Depuis, j’ai eu deux autres enfants, Christopher (9 ans, 2011, autiste) et Roxanne (8 ans, 2012). Nos enfants nous ont apportés plusieurs défis au quotidien passant par toute la gamme de Dys, autisme, Gilles de la Tourette, TDAH et plus encore… Nous avons donc une vie qui défile à la vitesse de Flash McQueen! J’ai un métier un peu hors du commun, je suis agente d’artistes depuis un an, pour ma propre agence. J’ai toujours aimé écrire. Du plus loin que je me souvienne j’ai toujours eu un journal ou des correspondants à travers le monde. J’en ai encore d’ailleurs! Des idées de livres derrière la tête, de voyages en pensés et au travers mon quotidien bien rempli; c’est de sorties, d’aventures, difficultés d’apprentissages, besoins particuliers et découvertes du moment que je vous parlerai. P.s. Je suis accro à Instagram suivez-nous par ici!

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